Asociación KIF5C.
Unidos por la esperanza y la investigación del gen KIF5C.
La Asociación KIF5C nace del compromiso de un grupo de familias que comparten un mismo propósito: apoyar, unir y acompañar a las personas afectadas por la mutación del gen KIF5C, así como fomentar la investigación que permita mejorar su calidad de vida.
Creemos en la fuerza de la unión y en la importancia de dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes. Nuestro objetivo es construir una red sólida de apoyo donde las familias encuentren información, comprensión y esperanza.
NUESTROS OBJETIVOS
1. Apoyar a las familias.
Ofrecer orientación, recursos y acompañamiento a quienes reciben un diagnóstico de mutación en el gen KIF5C, ayudándoles a afrontar las dificultades médicas, sociales y emocionales que puedan surgir.
2. Fomentar la investigación científica.
Impulsar proyectos que busquen avances médicos y terapéuticos, colaborando con profesionales y centros especializados en genética y neurología.
3. Crear una comunidad de unión y apoyo.
Conectar a familias y profesionales para compartir experiencias, información y estrategias que faciliten el día a día y generen esperanza colectiva.
4. Promover la divulgación y la sensibilización.
Dar visibilidad al síndrome asociado al gen KIF5C mediante campañas, redes sociales y actividades que ayuden a difundir el conocimiento sobre esta condición.
MISIÓN Y VISIÓN.
Trabajamos para que cada persona afectada por una alteración del gen KIF5C tenga acceso a un diagnóstico temprano, acompañamiento adecuado y la posibilidad de beneficiarse de futuros tratamientos.
Queremos ser un punto de encuentro donde la ciencia, la empatía y la colaboración se unan para construir un futuro con más oportunidades.
Soñamos con un mundo donde la investigación avance lo suficiente para ofrecer soluciones médicas reales, y donde ninguna familia se sienta sola frente al diagnóstico de KIF5C.
NUESTROS VALORES
EMPATÍA
Acompañamos con comprensión y respeto.
COLABORACIÓN
Creemos en la fuerza de la unión.
TRANSPARENCIA
Trabajamos con claridad y compromiso.
ESPERANZA
Guiamos cada paso con la convicción de que los avances llegarán.
¿Quieres unirte a nosotros?
Si eres familiar, profesional sanitario o simplemente alguien que quiere apoyar la causa, te invitamos a formar parte de esta red de unión y esperanza. ¡Juntos podemos impulsar la investigación y mejorar la vida de las personas con la mutación del gen KIF5C! 💚